Данные о здоровье ребёнка в приложениях: что проверить перед тем, как доверить

Что закон относит к особой категории

Обработку персональных данных в России регулирует Федеральный закон № 152-ФЗ. Он выделяет специальные категории, к которым относятся в том числе сведения о состоянии здоровья. Обрабатывать их можно в существенно более узком круге случаев, чем обычные данные, и, как правило, требуется отдельное согласие.

Практически это означает следующее. Сведения о диагнозе, приёме препаратов, состоянии и поведении ребёнка это не то же самое, что имя и адрес электронной почты. Согласие на их обработку не может быть спрятано в общем пользовательском соглашении рядом с согласием на рассылку.

Второе, что стоит знать: согласие даёт законный представитель. За ребёнка это родитель или опекун. И согласие можно отозвать.

Чек-лист: восемь вопросов к любому сервису

Пройти его можно за пять минут, и он работает для любого приложения, а не только для тех, что связаны со здоровьем.

1. Где физически хранятся данные. По закону базы с персональными данными российских граждан должны находиться на территории России. Формулировка вроде «серверы в облаке» ответом не является. Ищите конкретику: страна, а лучше провайдер.

2. Есть ли отдельное согласие на данные о здоровье. Если единственное согласие это общая галочка на все случаи жизни, это плохой признак. Отдельное согласие с понятным текстом и возможностью его прочитать до регистрации хороший.

3. Кто указан оператором. В политике должно быть конкретное лицо с реквизитами: наименование, ИНН, адрес, контакт по вопросам персональных данных. Если оператор не назван или указан как «администрация сайта», предъявить претензию будет некому.

4. Что происходит при передаче третьим лицам. Особенно если сервис использует внешние сервисы аналитики или искусственного интеллекта. Должно быть написано, что именно передаётся и в каком виде.

5. Можно ли выгрузить свои данные. Возможность забрать всё, что вы внесли, в читаемом виде это признак того, что вас не удерживают силой. Заодно это страховка на случай, если сервис закроется.

6. Как удалить аккаунт и что удаляется. Должна быть описана процедура и срок. Формулировка «данные могут храниться неограниченное время» это ответ, который тоже нужно уметь прочитать.

7. Что с данными делает искусственный интеллект, если он используется. Уходят ли сведения во внешнюю модель, в каком виде, и остаются ли они там для обучения.

8. Есть ли доступ у других людей и управляете ли вы им. Если сервис позволяет подключать специалистов или родственников, вы должны видеть, кто и что видит, и иметь возможность отозвать доступ.

Что такое обезличивание и почему это важно

Обезличиванием называют обработку, после которой определить, кому принадлежат данные, без дополнительных сведений невозможно.

На практике это выглядит так: перед отправкой во внешний сервис из записей убирают имя, дату рождения и идентификаторы, оставляя возраст и числовые показатели. Для поиска закономерностей в динамике этого достаточно, а для установления личности нет.

Простое правило, по которому можно оценить любой сервис: чем меньше уходит наружу, тем лучше. Если для работы функции достаточно возраста, имя отправлять незачем. Сервис, который объясняет, что именно он передаёт и почему, заслуживает больше доверия, чем тот, который просто обещает безопасность.

Отдельно про искусственный интеллект

Здесь стоит различать две границы.

Техническая. Что именно уходит в модель. Ответ должен быть конкретным: какие поля передаются, какие нет, обезличиваются ли данные до отправки.

Содержательная. Что результат такой обработки собой представляет. Любой анализ данных дневника это наблюдение и гипотеза, а не заключение. Модель может показать, что совпало по времени, но не может установить причину и не может поставить диагноз. Сервис, который обещает «определить» или «выявить» что-либо медицинское, обещает то, чего делать не вправе.

Что стоит делать самому

Читайте согласие до регистрации, а не после. Пяти минут достаточно, чтобы пройти чек-лист выше.

Не вносите лишнего. Фамилия ребёнка, номер полиса, сканы документов редко нужны дневнику наблюдений. Если поле необязательное, его можно не заполнять.

Проверяйте, кому открыт доступ. Раз в несколько месяцев имеет смысл посмотреть список специалистов и родственников, у которых есть доступ, и убрать неактуальных.

Делайте выгрузку. Если сервис позволяет, скачивайте архив хотя бы раз в полгода. Это защищает и от закрытия сервиса, и от потери доступа.

Осторожнее с мессенджерами. Медицинские документы, отправленные в общий чат родительской группы, живут там неограниченно долго и видны всем участникам.

Ваши права

По закону вы вправе:

• знать, кто и зачем обрабатывает данные;
• получить доступ к сведениям о себе и о ребёнке;
• потребовать уточнения или удаления, если данные неполны или устарели;
• отозвать согласие, после чего обработка должна быть прекращена, за исключением случаев, прямо предусмотренных законом;
• обратиться с жалобой в уполномоченный орган или в суд.

Знать об этом стоит не для того, чтобы судиться, а чтобы понимать: отношения с сервисом не односторонние.

Как это устроено у нас

Раз уж мы пишем этот текст, честно скажем и про себя. Мы делаем НейроТрекер, дневник наблюдений за развитием ребёнка, и по этому чек-листу отвечаем так: данные хранятся на серверах в России, согласие на сведения о здоровье берётся отдельно, оператор с реквизитами указан в политике, перед обращением к модели данные обезличиваются, архив выгружается в любой момент, доступ специалистам открывает и отзывает родитель.

Проверять это стоит не на слово, а по документам, и то же самое имеет смысл сделать с любым другим сервисом, которому вы доверяете данные ребёнка.

Что стоит запомнить

Сведения о здоровье закон относит к особой категории, и согласие на их обработку должно быть отдельным, а не спрятанным в общей галочке. Проверить сервис можно по восьми вопросам: где хранятся данные, кто оператор, что уходит третьим лицам, можно ли выгрузить и удалить, что делает искусственный интеллект, управляете ли вы доступом. Правило обезличивания простое: чем меньше уходит наружу, тем лучше. И любой анализ данных дневника остаётся наблюдением, а не медицинским заключением.